L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui concernerait près de 700 000 personnes en France. Pourtant, les connaissances sur sa prévalence et sur les parcours de soins des patients restent encore limitées.
Le projet EPI ² vise à cartographier l’épilepsie en France et en Île-de-France et à analyser les parcours de soins des patients. Pour cela, le Dr Quentin Calonge, neurologue à l’AP-HP durant sa thèse de science, sous la supervision du Pr Vincent Navarro, s’est appuyé sur deux grandes sources de données de santé : le Système National des Données de Santé (SNDS) et l’Entrepôt de Données de Santé de l’AP-HP (EDS).
Le SNDS regroupe des bases de données médico-administratives nationales pseudonymisées issues de l’Assurance maladie et dispose d’informations sur l’ensemble de la population française. L’EDS AP-HP, quant à lui, regroupe les données médicales et administratives pseudonymisées des patients pris en charge dans les hôpitaux de l’AP-HP.
En appariant le SNDS avec l’EDS AP-HP, les chercheurs ont pu obtenir une vision plus complète du parcours des patients. Cette approche leur a permis d’identifier les personnes souffrant d’épilepsie, suivis à l’AP-HP, directement à partir des comptes-rendus médicaux et d’analyser leur prise en charge dans le système de santé : traitements prescrits, examens réalisés, consultations spécialisées ou hospitalisations.
Dans un premier travail publié , l’équipe a principalement mobilisé les comptes rendus médicaux disponibles (données issues de l’EDS), qui sont des documents souvent non structurés. Pour exploiter ces informations, ils ont développé des modèles de traitement automatique du langage capables de repérer automatiquement, à partir des comptes rendus, si un patient est épileptique ou non.
Au-delà de la description de la maladie, ce travail permettra également d’évaluer les coûts associés à l’épilepsie et d’identifier des pistes pour optimiser les parcours de soins. L’objectif final est de mieux comprendre la réalité de l’épilepsie aujourd’hui, afin d’améliorer l’organisation des soins et la prise en charge des patients.
