L’AP-HP s’engage à renforcer l’information des patients sur l’existence de son entrepôt de données de santé (EDS) depuis son autorisation par la CNIL en 2017. Dans le cadre du programme ACCES AP-HP, une enquête princeps a été réalisée en janvier 2025 pour mesurer le degré d’information des patients sur l’EDS. Diffusée en ligne via l’Espace Patient de l’AP-HP, elle a recueilli 727 réponses complètes.
Les résultats montrent que près de 13% des répondants ont connaissance de l’EDS, et ce essentiellement grâce au site Internet (plus de 40%). Que les répondants connaissent ou non l’existence de l’EDS de l’AP-HP, près de 70% pensent qu’il a une utilité pour améliorer les parcours de soin (43%), améliorer la prise en charge administrative (32,5%) ou encore accélérer la recherche médicale (24,5%)…
Pour les répondants ayant déclaré avoir connaissance de l’EDS, plus de la moitié considère que les informations concernant l’EDS sont facilement accessibles. Et près de 70% des répondants qui ont consulté le site Internet de l’EDS, estiment que les informations sont compréhensibles. Enfin, 92% des répondants ont manifesté une réelle confiance en l’AP-HP pour assurer la protection de la confidentialité de leurs données.
Ces résultats nous encouragent à continuer notre effort de pédagogie et de vulgarisation pour rendre compréhensibles les finalités et la valeur apportée de l’usage des données de soin recueillies pendant la prise en charge des patients pour améliorer les parcours de soins, la recherche et la gestion hospitalière. Pour mieux comprendre les interrogations des patients et les associer à la valorisation de leurs données, une étude en sciences humaines et sociales pourrait apporter des pistes de réflexions et des idées de leviers d’actions adaptés. Une nouvelle enquête est envisagée l’an prochain pour mesurer l’impact des initiatives et ajuster la stratégie de sensibilisation.
