Dans le cadre de la prise en charge de ses patients, l’AP-HP collecte des données de santé à caractère personnel. Sauf opposition des patients, leurs données sont susceptibles d’être réutilisées pour contribuer à des recherches d’envergure permettant de faire avancer la connaissance médicale, et d’améliorer les diagnostics et la prise en charge de tous les patients.
Une sécurité renforcée pour protéger les données des patients
L’accès à ces données dans le cadre de l’EDS est strictement encadré. Seules des informations pseudonymisées (tout identifiant personnel a été supprimé) peuvent être consultées par les chercheurs et cela uniquement dans des environnements sécurisés, hébergés directement par l’AP-HP, après avis favorable du comité scientifique et éthique de l’AP-HP.
Tous les projets menés avec l’EDS AP-HP doivent respecter un cadre réglementaire conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD) garantissant ainsi la protection des données des patients. Les instances de gouvernance de l’EDS AP-HP, en particulier le comité de pilotage données et le comité scientifique et éthique, incluent des représentants des usagers.
L’EDS AP-HP accorde une grande importance au respect des droits des patients. Ainsi, chacun a la possibilité de s’opposer à l’utilisation de ses données, ou de celles de son enfant mineur, à tout moment et sans conséquence sur sa prise en charge médicale. Cette démarche peut se faire simplement, soit auprès du directeur de l’hôpital, soit via un formulaire en ligne disponible sur le site de l’AP-HP. https://eds.aphp.fr/formulaire-dopposition/.
Pour en savoir plus : https://eds.aphp.fr/comprendre-les-donnees/
