L’Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP poursuit ses travaux pour accompagner au mieux les porteurs de projets de l’AP-HP. Dans ce cadre, le groupe de travail dédié au chaînage des données entre l’EDS et le Système National des Données de Santé (SNDS), la plateforme nationale regroupant des données de santé pseudonymisées issues de l’Assurance maladie et d’autres sources, vient de publier la première version d’un guide pratique destiné à celles et ceux qui souhaitent réaliser un chaînage indirect des données (lien vers le guide).
L’objectif : offrir un point d’appui clair et opérationnel pour comprendre les étapes, les bonnes pratiques et les enjeux associés à cette démarche.
Ce guide a été construit grâce à une démarche collaborative, nourrie par les retours d’expérience de nombreux acteurs rencontrés : les porteurs de projets, la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’APHP, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), le Health Data Hub et la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM). Ces échanges ont permis de recueillir des besoins concrets, d’identifier les principales difficultés rencontrées et de faire émerger des pistes d’amélioration.
Ce travail s’inscrit dans une dynamique plus large, avec des discussions en cours autour du chaînage direct, en lien étroit avec la CNIL. La publication de ce guide marque ainsi un premier jalon vers une future procédure de chaînage plus robuste.
Le chainage de données ?
Le chaînage de données est une opération qui consiste à rapprocher et relier des informations provenant de différentes sources afin d’obtenir une vision plus complète d’un parcours, d’une prise en charge ou d’une situation.
- Chaînage indirect: la base de données et le SNDS n’ont pas d’identifiant unique commun mais peuvent être reliés en rassemblant un ensemble d‘informations communes dont la combinaison est suffisamment précise pour retrouver le patient de la base dans le SNDS
- Chainage direct: les données des bases sont reliées directement lorsqu’un patient d’une des bases peut être directement relié à un patient du SNDS grâce au numéro de sécurité sociale ou aux éléments permettant de le reconstruire.
