comprendre les données
droits des patients
L'utilisation de mes données
Sauf opposition de votre part, vous pouvez contribuer à un grand nombre de recherches d’envergure permettant de faire avancer la connaissance médicale et d’améliorer les diagnostics et la prise en charge de tous les patients.
Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à cette utilisation des données pour vous-même ou votre enfant mineur en vous adressant au directeur de l’hôpital où vous (ou votre enfant) avez été pris en charge. Vous pouvez également remplir le formulaire d’opposition électronique disponible ci-dessous. Votre éventuelle opposition n’affectera en rien la qualité de la prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec le médecin hospitalier.
Pour en savoir plus sur vos droits concernant l’utilisation de vos données, rendez-vous sur le site de l’AP-HP : https://www.aphp.fr/RGPD. En cas de difficulté, vous pouvez saisir la Déléguée à la Protection des Données de l’AP-HP à l’adresse suivante : protection.donnees.dsi@aphp.fr.
données pseudonymisées
accès contrôlé et sécurisé
L’accès à vos données est particulièrement contrôlé et sécurisé. Seules les données pseudonymisées (tout identifiant personnel a été supprimé) sont mises à disposition des chercheurs dans des environnements sécurisés hébergés à l’AP-HP, après avis favorable du Comité Scientifique et Éthique de l’AP-HP.
Une attention est portée à l’usage de vos données notamment par la présence de représentants des usagers dans l’ensemble des instances de gouvernance de l’EDS.
Accès à vos données
ASPECTS RÉGLEMENTAIRES
La constitution de l’EDS est autorisée par la CNIL depuis le 19 janvier 2017 pour les finalités recherche, innovation et pilotage de l’activité hospitalière (autorisation n°1980120).
Plus exactement, cette autorisation couvre les recherches sur données multicentriques, les études de faisabilité d’essais cliniques et les études relatives au pilotage de l’activité hospitalière.
Chaque porteur de projet de recherche sur données de l’EDS doit réaliser une déclaration de conformité à la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL. Les recherches non conformes à cette méthodologie doivent faire l’objet d’une demande d’autorisation à la CNIL. Cela concerne :
- les recherches, études ou évaluations nécessitant un traitement des données depuis des bases médico-administratives, notamment celles du SNDS (Système National des Données de Santé) et de ses composantes,
- les recherches pour lesquelles l’analyse d’impact relative à la protection des données indique que le traitement présente un risque élevé pour les droits et libertés des personnes concernées,
- les recherches nécessitant le traitement du Numéro d’Inscription au Répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR).
Comprendre les données
les données collectéEs
L’AP-HP, en tant qu’établissement public de santé, collecte des données à caractère personnel dans le cadre de votre prise en charge afin d’assurer la qualité et la sécurité des soins qui vous sont prodigués.
Sauf opposition de votre part, ces données sont susceptibles d’être réutilisées à des fins de recherche médicale pour nous permettre d’améliorer l’accès aux soins et la qualité des prises en charge (préciser un diagnostic, développer de nouveaux médicaments, comprendre le parcours de soin, etc.).
L’entrepôt de données de santé (EDS) a été mis en place à l’AP-HP pour faciliter l’exploitation, par les médecins de l’AP-HP et les chercheurs, des données de santé qui ont été recueillies pendant votre prise en charge. L’EDS permet également de mieux suivre les épidémies et l’évolution de l’activité dans les services de soin.
Les données collectées :
- Données médico-administratives,
- Diagnostics,
- Résultats de biologie,
- Examens et résultats d’imagerie,
- Prescription de médicament,
- Comptes-rendus médicaux associés à des passages à l’hôpital, dont les données des services d’urgence.