Mentions légales
Sommaire
Utilisation des données de santé pour la recherche médicale
Extrait des mentions légales.
«... Les données vous concernant recueillies dans le cadre de votre prise en charge peuvent faire l’objet de recherches scientifiques dans le domaine de la santé, sous la responsabilité de l’AP-HP. L'Entrepôt de Données de Santé (EDS) a été mis en place afin de permettre la réalisation de recherches non interventionnelles sur données, d’études de faisabilité des essais cliniques et d’études de pilotage de l’activité hospitalière à partir des données de santé. Ces recherches peuvent être réalisées par l’équipe médicale responsable de vos soins ou par d’autres professionnels dûment habilités. Les protocoles de recherche sont soumis pour approbation au Comité Scientifique et Ethique de l’EDS.
Dans le cadre de partenariats élaborés par l’AP-HP, des résultats anonymes constitués uniquement de données agrégées (regroupant plusieurs patients) et non individuelles pourraient être partagés avec des partenaires externes intervenant dans la recherche.
Les découvertes issues des projets de recherche (résultats, scores, algorithmes...) peuvent faire l’objet de publications scientifiques et peuvent aboutir à des brevets et licences accordées sur ces brevets susceptibles de donner lieu à une valorisation.
Pour toute information relative à chaque recherche mise en place et plus particulièrement concernant l’objectif de la recherche, la nature des données utilisées, les destinataires des données, les durées de conservation et les modalités d’exercice de vos droits d’accès, de rectification, de suppression, et de votre droit de définir des directives relatives au sort des données à caractère personnel vous concernant après votre décès, vous pouvez également consulter le portail d’information de l’EDS à l’adresse http://eds.aphp.fr.
Vous pouvez à tout moment exprimer une opposition à cette utilisation des données en vous adressant au bureau des usagers ou directeur de l’hôpital où vous avez été pris en charge ou en remplissant le formulaire d’opposition électronique disponible à l’adresse ci-dessous. Cette opposition n’affectera en rien votre prise en charge médicale… »