Les acteurs

Les patients et citoyens : acteurs de l’accélération de la recherche et de l’amélioration des soins, associés à la gouvernance de l’EDS.

Les données de santé de plus de 11 millions de patients pris en charge à l’AP-HP participent au développement de la recherche et de l’innovation, à l’amélioration de l’organisation de la prise en charge et à la formation des professionnels de santé.

Les patients sont informés de la manière dont leurs données de santé sont traitées et utilisées pour mieux les soigner, mais ils peuvent également, de manière simple, s’opposer (accéder au formulaire) à l’utilisation de leurs données à des fins de recherche sans aucune conséquence sur leur prise en charge.

Leurs représentants siègent au sein du Conseil Scientifique et Ethique de l’AP-HP.

Demain, dans le cadre de l’ambition pour la démocratie en santé de la nouvelle l’AP-HP seront organisés des ateliers citoyens de la eSanté à l’AP-HP, espace de co-construction de l’EDS et des innovations digitales.

Les professionnels et acteurs de santé, utilisateurs d’une infrastructure à la pointe des technologies Big Data et Data Science, leur permettant, grâce à un service d’accompagnement personnalisé, d’innover et de faire évoluer les pratiques de soins à partir des données de « vie réelle » de plus de 11 millions de patients.

• Les professionnels de l’AP-HP peuvent, en fonction de leur habilitation, accéder et utiliser les données de l’EDS dans le cadre de leurs missions de recherche, de pilotage ou de formation, quelles que soient les conditions d’exercice (à l’AP-HP ou en mobilité). Ils sont associés à tous les niveaux de gouvernance du projet.
  • Les professionnels de santé des équipes de soins peuvent visualiser les données des patients qu’ils ont pris en charge, leur parcours, identifier des patients pouvant participer à des recherches, réaliser des recherches sur les données de ces patients, piloter l’activité et optimiser leurs pratiques au plus près des patients.
  • Les chercheurs AP-HP peuvent étudier la faisabilité d’une recherche et le potentiel d’inclusion à l’échelle de l’AP-HP, identifier les patients pour inclusion, et après avis favorable du Conseil Scientifique et Ethique, construire des cohortes, réaliser des projets de recherche ou d’innovation à l’échelle de l’AP-HP et demain collecter des données de recherche clinique de manière semi-automatique.
  • Les médecins des Départements d’Information Médicale (DIM) peuvent optimiser l’activité et les recettes (amélioration de la qualité du codage et de la facturation).
  • Les cadres de soin ou administratifs peuvent piloter l’activité et demain optimiser les pratiques pour améliorer les résultats des soins (projet value-based healthcare).
• Les chercheurs ou acteurs de santé partenaires de l’AP-HP, peuvent être habilités à accéder aux services et aux données de l’EDS et réaliser, après avis favorable du Conseil Scientifique et Ethique et dans le cadre d’un contrat de collaboration, des projets de recherche à l’échelle de l’AP-HP. Ils disposent au sein d’un environnement de travail sécurisé, accessible à l’AP-HP ou à distance, de données pseudonymisées, d’un cluster de calcul et d’outils d’analyse de base ou avancée.

Un Comité Utilisateurs permet de faire évoluer les solutions et les services de l’EDS en fonction des attentes des utilisateurs.

Une gouvernance associant l’ensemble des acteurs aux niveaux stratégique et opérationnel pour se donner les moyens d’utiliser, de manière sécurisée et à grande échelle, les données de l'EDS au bénéfice de tous, dans le respect des droits des patients et des valeurs humanistes rappelées par le comité consultatif national d’éthique. La gouvernance mise en place garantit la confiance et l'ouverture.

Une équipe multidisciplinaire engagée à protéger les données tout en les décloisonnant, les rendant facilement accessibles et rapidement utilisables par les destinataires habilités.
Cette équipe associe des professionnels de la Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation (DRCI), de la Direction des Services Numériques (DSN) et un réseau de coordonnateurs et de référents au sein des Unité de Recherche Clinique (URC), des DIM, des services de santé publiques et des équipes de soins.
Ils/elles sont professionnel(le)s de santé, épidémiologistes, statisticien(ne)s, ingénieur(e)s des données, développeurs/développeuses, expert(e)s en technologies Big Data, expert(e)s en science des données, analystes qualité des données, délégué(e) à la protection des données, expert(e)s qualifié(e)s en éthique, expert(e)s en valorisation, chef(fe)s de projets, directeurs/directrices.

Le Comité Scientifique et Ethique de l'EDS (IRB00011591) : évalue les aspects scientifiques des projets de recherche et s’assure de leur conformité avec la réglementation et les principes éthiques rappelés par le comité consultatif national d'éthique. Il a un rôle de conseil et contribue à l’orientation scientifique et médicale de l’EDS auprès du Comité de Pilotage Stratégique.