L’AP-HP a lancé, début 2026, la deuxième édition de son enquête auprès des patients afin d’évaluer leur niveau d’information sur l’usage de leurs données de santé. Diffusée via l’espace patient Mon AP-HP, elle a recueilli 554 réponses complètes, et apporte un éclairage sur les attentes des usagers.
Pour cette deuxième édition, l’enquête s’est davantage concentrée sur la compréhension des droits des patients et sur le besoin de mieux connaître les usages des données de santé.
64 % considèrent que celles-ci servent avant tout à faciliter leur prise en charge administrative, et 58 % estiment qu’elles contribuent à améliorer les parcours de soins. Les finalités liées à la recherche médicale ou à l’amélioration globale de la qualité des soins restent moins bien perçues. Ces résultats montrent que les patients identifient plus facilement l’utilisation de leurs données dans le cadre de leur prise en charge.
L’enquête met en évidence une perception globalement positive de l’accès à l’information : 56 % des répondants jugent les informations sur l’usage de leurs données facilement accessibles. Toutefois, près d’un tiers souligne la nécessité de poursuivre les efforts de pédagogie et de communication.
L’espace patient Mon AP-HP apparaît comme le principal point d’entrée pour rechercher des informations ou exercer ses droits. Néanmoins, de nombreux patients déclarent encore ne pas savoir où trouver les informations relatives à leurs données ou comment faire valoir leurs droits. En effet, 61 % des répondants indiquent ne pas savoir comment exercer leurs droits, et 21 % déclarent ne pas connaître leurs droits.
Enfin, le niveau de confiance envers l’AP-HP demeure particulièrement élevé : plus de 88 % des répondants affirment faire confiance à l’institution pour garantir la confidentialité et la sécurité de leurs données de santé.
Ces résultats confortent l’AP-HP dans sa volonté de renforcer ses actions d’information, de sensibilisation et d’accompagnement des usagers autour des enjeux liés aux données de santé, en s’appuyant sur des supports accessibles et adaptés.
Cette enquête a vocation à devenir un baromètre annuel, permettant d’identifier des tendances sur les nouveaux axes de questionnement des usagers : leur niveau de connaissance des usages des données de santé, les ressources disponibles pour comprendre ce qui est fait de leurs données, ainsi que leurs droits associés.
Elle s’inscrit également dans une démarche de transparence et d’amélioration continue de l’information et de l’accompagnement des patients sur l’usage de leurs données de santé.
Consultez le baromètre usagers AP-HP 2026
Ces travaux s’inscrivent pleinement dans la feuille de route commune PDS/AP-HP et confortent les actions engagées pour mieux informer, accompagner et renforcer la confiance des usagers autour de l’usage de leurs données de santé.
- Consultez le Baromètre citoyen de la PDS (3e édition, 2025, 2 000 répondants)
