Comment mieux expliquer aux patients les bénéfices concrets de l’utilisation de leurs données de santé ? Comment rendre ce sujet plus clair, plus compréhensible et plus accessible pour tous ?
La Plateforme des Données de Santé (PDS) et l’Entrepôt de Données de Santé de l’AP-HP, avec le soutien de France Assos Santé, ont engagé un travail collaboratif réunissant des professionnels issus de différents horizons, en vue de répondre à ces questions.
Un premier atelier pour partager les perceptions
Le lundi 20 avril, un premier atelier a réuni une vingtaine de participants aux profils variés : représentants d’usagers, patients partenaires, professionnels de santé, experts de la protection des données, responsables d’entrepôts de données de santé, sociologues et acteurs de terrain.
Parmi les Entrepôts de Données de Santé représentés figuraient notamment ceux d’ELSAN, du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil et du Centre Hospitalier Intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges) (e-Confluence), de l’association RESPIC, du GHU Paris psychiatrie & neurosciences, du GCS HUGO (Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest) ainsi que de l’AP-HP.
L’objectif était d’ouvrir un espace de réflexion autour des bénéfices de l’utilisation secondaire des données de santé pour les patients. Plusieurs questions ont structuré les discussions : quels bénéfices sont réellement perçus ? Comment sont-ils compris ? Quels freins ou interrogations subsistent ?
Ces temps de dialogue ont permis de confronter les points de vue, de faire émerger des verbatims, des représentations différentes, mais aussi de nombreux points de convergence.
Autant de contributions précieuses pour poser les premières bases d’un travail à venir : mettre en récit ces bénéfices, mieux les raconter et demain les illustrer de façon plus concrète, plus accessible et plus parlante pour tous.
Ce premier atelier marque le début d’un travail de fond fondé sur l’écoute, la concertation et la co-construction. Merci à l’ensemble des participants pour la qualité des discussions, leur engagement et la richesse de leurs apports.
